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   求助信息
受助人:孙一瑄-1502 所属项目:爱心家园救助中心
用途:医疗救助
状况:慢性活动性EB病毒感染
发布时间:2018-07-03 14:33:18
年龄:8
已募善款:63.00元
   

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个人介绍:

爸爸想带你看海

 

不平凡的家庭生活

我叫孙林,今年32岁,家住河北沧州河间市果子洼乡。我很小父亲去世,八年前母亲因一场意外去世,给我带来沉重打击,还有8万元外债,因此失业。不久后爱笑的宝贝女儿一瑄,让我再次意识到责任和使命,从此选择振作起来。于是我跟亲戚借钱创业,投身手工文玩行业,靠着努力我们的生活慢慢有了好转。

 

 

晴天霹雳一瑄

2015年的一天,5岁的一瑄突然高烧40℃不退,当地医院无法查明病因、治疗无效。我们赶紧带一瑄去北京看病,最后她竟被诊断为慢性活动性EB病毒感染!住院治疗两个月,我们就花费了20多万,依旧没有起色医院劝我们回家:“这孩子我们治不了,大概还有4个月,孩子有什么记挂有什么愿望,尽量满足她吧?!?/span>

 

 

倾家荡产决不放弃

医院虽然放弃,我和妻子却没有放弃,一直在坚持!一瑄生病后,我基本放弃了自己刚刚起步的事业,卖掉房子,跑遍各大医院,带她看了中医、西医甚至江湖郎中,试了各种偏方、保健品,只要听说有一希望,我们就想抓住这一线生机。然而,我们总是满怀欣喜的去,失落无助的回!一瑄奇迹般的撑过了医生宣判的4个月。

 

 

定时炸弹突然爆炸

求医的同时我一直在网上到处找资料,了解到女儿的病是一种“麻烦”的罕见病,会引起很多并发症,未经治疗死亡率会是100%。一瑄虽然暂时看起来状态不错,可身上就像绑着一个定时炸弹般让我们忐忑不安。今3月,她开始每天嚷着肚子疼,全家人都是心急如焚,我仿佛听到了定时炸弹的倒计时声……

 

 

我的女儿要移植

一次查资料的时候,我看到移植能治疗一瑄的病,立即带到北京京都儿童医院治疗。历尽万难后,5月18一瑄终于进仓了,进仓后因为atg清髓反应比较大,出现高烧、高血压、拉肚子等副作用,导致她无法进食,好不容易才坚持下来。5月28日,一瑄用我的骨髓和干细胞进行移植,我和爱人松了一口气,她能早日痊愈。

 

 

爸爸想带你去看海

移植后一瑄反应比较大,长时间高血压导致免疫抑制剂用量无法提高到合理的用量,因而无法避免排异,前还在控制血压。为鼓励女儿坚强面对病痛,我说:丫头这次治好了,爸爸一定带你去海边玩个够。女儿用疑问的眼神看着我问:爸爸,这次还治不好怎么办?我咬牙强忍着没有眼泪说:“这次一定能治好的。

 

 

无奈求助盼女康复

因为此病治疗漫长,费用高昂,我只能再次鼓起勇气到处筹钱。爱心家园希望为孙一瑄筹集治疗费用20万元,所有善款都将根据孩子的治疗方案及时拨付,优先公对公拨付到医院,指定孩子治疗专用,并实时公布财务信息和治疗进展,接受监督。若患者遇不可抗力停止治疗,剩余捐款将转给其他需要救助的贫困大病患儿。

 

 

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开户行:中国银行北京西翠路支行

名:中华少年儿童慈善救助基金会

请附言:爱心家园-孙一瑄

3)邮局汇款

户名:中华少年儿童慈善救助基金会

地址:北京市丰台区莲花池西里11号院5号楼

邮编:100161

务必附言:爱心家园-孙一瑄

捐款查询通道://t.cn/zOQJecA

爱心提示:在线捐助可立刻查询到捐赠号,银行汇款需两个工作日可查询。

 

中华儿慈会爱心家园救助中心,为0-18周岁贫困大病儿童提供救助,截止到20186月已经筹款1.4亿余元,救助1500余名以白血病为主的大病患儿。爱心家园运用专业管理团队,秉承全透明的公益理念,力行救助全程公示,运行血液病患儿救助精细化道路,整合医疗救助资源,推动政策导向,打造具实效性的血液病困境儿童救助体系。爱心家园大病救助申请邮箱:[email protected],办公电话:010-88859937,合作热线:4000919139。长按或扫描下方的二维码可提交患儿求助申请:

 

 

救助历程:

20186月,孙一瑄家长向中华少年儿童慈善救助基金会提出了救助申请,爱心家园特为她开通了捐赠通道,恳请爱心人士帮帮孩子!

2018年7月16日爱心家园回访:孙一瑄出仓十多天了,她出仓2天就出现肠排,肠排异已经15天了,在控制范围内。这两天她的状态渐好,能坐起来,说话,并且已经能跟父母要吃的,不让她吃东西有点抵触情绪。她后续治疗费用缺口很大,期待爱心人士伸手帮助孙一瑄度过难关,祝福好人一生平安!

 

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加油打气:
  • 匿名 2018/7/4 8:00:45
    多成數碼中醫網址: https://duosuccess.com 希望對你有用。
我要给他加油打气
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