网站公告:
基金会新闻
捐赠平台
 
  • 在线捐款:
  • 银行捐款:
  • 开户银行:中国银行北京分行西翠路支行
  • 户 名:中华少年儿童慈善救助基金会
  • 账 号:320756027856
  • 邮汇捐款:
  • 单位名称:中华少年儿童慈善救助基金会
  • 地 址:北京市丰台区莲花池西里11号院5号楼
  • 邮政编码:100161
  • 备 注: 收款人姓名只填儿慈会全称,其他内容可填入附言一栏中
  • 外币捐款:点击下载捐资协议书
  • 缴 费 易:点击查看缴费易终端地址
联系我们
  • 地址:北京市丰台区莲花池西里11号院5号楼
  • 邮政编码:100161
  • 电 话:010-51660112
  • 传 真:010-51660112-400
  • 电子邮箱:[email protected]
  • 【求助】点我填写申请表
  • 儿童紧急救助电话:400-006-9958
  • 洽谈合作及企业筹资部电话:010-51660112-111
    平台运营部电话:010-51660112-116
    品牌传播部电话:010-51660112-109
  • 媒体及活动联络:[email protected]
  • 官方微博:@中华儿慈会
  • 官方微信1:ercihui
  • 官方微信2:ercihui1

   基金会新闻

世界罕见病日|著名影视演员王媛可邀您一起关注罕见病儿童,让他们不再孤单

发布时间:2019-02-28
世界罕见病日

今天是“世界罕见病日”,罕见病又称为“孤儿病”,是指流行率很低、很少见的疾病,一般为慢性、严重性疾病,常危及生命。根据世界卫生组织报道,约有80%的罕见病由于遗传缺陷引起,约有50%的罕见病在出生时或者儿童期即可发病。罕见病常进展迅速,死亡率很高,仅有约1%的罕见病有有效治疗药物。

至今全球已确认的罕见病有六七千种,约占人类总疾病的10%。在中国我们较为熟知的罕见病有成骨不全症(瓷娃娃)、白化?。ㄔ铝梁⒆樱?、粘多糖症(黏宝宝)、苯丙酮尿症(不食人间烟火的孩子)、血友病、戈谢病等等,他们是一群特殊的孩子,需要我们用加倍的爱去呵护。

极速时时彩是个国家的 www.lo3in.cn 著名影视演员王媛可出席9958救助中心为爱而生罕见病日主题活动,并担任爱心大使代言人!邀您一起关注罕见病儿童,让他们不再孤单。




为爱而生
——罕见病日主题活动




2019年2月26日,由首都儿科研究所附属儿童医院主办,中华少年儿童慈善救助基金会9958儿童紧急救助中心、轻松筹|轻松公益协办的9958“为爱而生”世界罕见病日慈善活动在北京天雅大厦11层会议室(北京市朝阳区雅宝路2号)顺利举行。

首都儿科研究所党委书记刘中勋、中华少年儿童慈善救助基金会副秘书长姜莹、北京轻松筹网络科技有限公司首席战略官王政、9958救助中心爱心大使/著名影视演员王媛可、罕见病患儿家庭以及各界爱心人士、爱心媒体等出席参加。




此次活动中,9958救助中心联合首都儿科研究所附属儿童医院发起的罕见病专项基金项目正式成立,基金项目主要用于在首都儿科研究所附属儿童医院治疗的贫困家庭0-18岁罕见病儿童治疗期间的治疗费用和生活补助。



著名影视演员王媛可作为9958罕见病专项基金的爱心大使出席并为罕见病专项活动揭牌。中华少年儿童慈善救助基金会副秘书长姜莹为著名影视演员王媛可颁发了9958救助中心爱心大使聘书,正式聘为9958罕见病专项基金爱心大使代言人。



现场,9958救助中心爱心大使/著名影视演员王媛可与罕见病儿童互赠礼物,为他们带去温暖,鼓励他们勇敢面对病魔,坚强的生活。也呼吁更多爱心人士加入到关爱罕见病儿童群体的行列中来、一起行动,共同把这份爱心和正能量传递的更远!


邀您打开链接了解为爱而生:“孤儿病”守护计划??!

https://yglian.qschou.com/gongyi/publicSite/detail?ChannelId=zhech&id=201902240000000042185373






  • 李永革:一辈子修故宫的人 用一生做好一件事 2019-03-23
  • 金融战,贸易战,是看不见硝烟的战争,但代价同样是惨烈的。面对强敌,奉陪到底,打好这场事关国运之战。 2019-03-23
  • 数学文章对“帽子”理解不正确,不利于私想交锋”:1、表现在认为网络争论似乎都是打棍子戴帽子。这就不正确了。因为凡是在实事求是的基础上对某人思想行为概括表达就不是 2019-03-22
  • 儿童哮喘防治易陷七大误区!患儿家长请尽早阅读 2019-03-19
  • 人的本质是利或为利。 2019-03-19
  • 150块地铁灯牌高调“炫父” 温暖南京城 2019-03-17
  • 小长假恰逢“6·18”年中促销 双节乌鲁木齐消费市场火热 2019-03-17
  • 计划经济不是产生于利益交换之上的计划经济。说白了,计划经济就是为人民服务的计划经济。 2019-03-13
  • 一日禅:当下不虚度 人生可无悔 2019-03-12
  • 难民政策引危机 德总理与内政部长意见相左 2019-03-11
  • 电视新闻与新媒体融合的发展策略探讨 2019-03-11
  • 我什么时候“反来复去说1+1=2”了?不要无中生有、凭空捏造,还是学点尊重客观事实及其规律吧。 2019-03-10
  • 专家提醒中药需严格炮制配伍 市民自行配服中药风险比较大 2019-03-10
  • 河北大城民间匠人手工打造故宫角楼模型 2019-02-13
  • SNH48年度总决选速报结果公布 李艺彤登顶 2019-02-13
  • 830| 800| 177| 195| 143| 708| 592| 553| 106| 281|